[Edito el post inicial para darle un poco de forma e ir actualizando]Buenos días
Permitidme un poco de SPAM y disculpas por adelantado.
Como sabéis, me gusta tanto los coches como las fotos, así que desde hace unos años, me animaron a hacer sesiones cobrando, yo lo llamo hobby puntualmente remunerado que me permite mantener el equipo y sobre todo justificar en casa el tiempo que le dedico, jeje. No siendo profesional, vi que a la gente le costaba abrir la cartera, así que para superar dicha barrera dije que los primeros 1000e los donaría a la AECC infantil, la verdad es que más rápido de lo esperado, empecé después de verano en 2018 y en diciembre ya lo habíamos conseguido.
En Enero de 2019 nació nuestro segundo hijo, con una enfermedad rara llamada citomegalovirus, pasados unos primeros meses de incertidumbre, un auténtico infierno ya que en el pronóstico aparecía la posibilidad de que no anduviese o no hablara, en función de los daños cerebrales que pudiera tener, guille, a base de fisio, estimulación etc... evolucionó muy bien, la única secuela que tiene a día de hoy es que no oye por el oído derecho, pero bueno no podemos bajar la guardia ya que hasta los 6-7 años aún podría mostrar más síntomas. La verdad es que estamos muy tranquilos, es algo torpón (normal, empezó a andar muy tarde, casi con dos años) pero no calla :-D y está feliz haciendo vida prácticamente normal.
El caso, comenté que quería repetir las sesiones para donarlo a una asociación llamada familiascmv que se encarga de difundir y financiar estudios, y es que se trata de una enfermedad poco conocida que con ciertos cuidados durante el embarazo se puede evitar o al menos disminuir las probabilidades de que suceda, ya que la transmite el hermano mayor a la madre y si está en estado de gestación, nuestro caso, las consecuencias pueden ser terribles. Los amigos a los que hice las fotos, aparte de realizar un donativo, dijeron de hacer un calendario, obviamente no pude decir que no, con el hecho de que se conozca la enfermedad y se pueda evitar un caso ya está más que justificado el esfuerzo. Así fue y vendimos unos 200 calendarios.
El año pasado con el COVID no pudimos hacer fotos, pero varios nos preguntaron a final de año por el calendario, la verdad es que lo habíamos descartado pero nos liamos fácilmente, así que ya entrados en enero lo llevamos a cabo tirando de archivo (sesiones, viajes de coches, etc). El caso es que aún tuvo más acogida (en esa ocasión fue a favor de la asociación de gnao1, otra enfermedad considerada rara) y decidimos que, mientras tuviera acogida seguiríamos haciéndolo cada año cambiando de asociación.
Por eso estamos hoy aquí, para llevar a cabo la
III edición del calendario. Un compañero de rutas se puso en contacto con nosotros para preguntar por la asociación a la que iría este año lo recaudado, nos habló del hijo de una buena amiga que padece una enfermedad llamada "
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)" que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo y es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, que además limita significativamente los años de vida de los afectados, así que no ha hubo mucho que pensar, esa es la asociación para los calendarios del 2022, podéis encontrar más información en este link
https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/ no olvidemos que los calendarios tienen un doble fin, recaudar fondos para investigaciones, ayudas a familias etc pero también colaborar en la difusión de estas enfermedades.
Links a los calendarios de años anteriores:
El precio son 12e para entrega en mano y 15e si hay que enviarlo por correos.
Para pagar mediante transferencia bancaria, paypal o bizum.
- Cuenta ING --> ES27 1465 0100 97 1729524673
- titular -> Alejandro Espinosa Granado
- Bizum 608508953
- Paypal alexpin82@gmail.com
Creo que no me dejo nada, así que lo dicho, gracias por llegar hasta aquí y siento el spam!